연약했지만 누구보다 빛났던 소녀
조로증으로 10년 동안 고군 분투

우크라이나 출신의 10세 소녀가 꿈이었던 프랑스 전시회를 앞두고 숨졌다. 소아 조로증으로 80세 신체를 가졌던 이리나(Iryna Khimich)는 미국에서 치료를 받기 위해 자신이 그린 작품으로 모금 활동을 벌였지만, 끝내 눈을 감았다.

5일 영국 미러·데일리메일 등 외신 보도를 종합하면 이리나의 어머니 디나(39)는 최근 페이스북을 통해 이리나의 사망 소식을 전했다. 디나는 “이리나의 심장이 멎었습니다. 이번에는 딸을 구할 수 없었습니다”라고 적었다.

이리나의 어머니는 지난해 “딸이 살기 위해 위험을 감수하고 있다. 치료로 인해 연약한 몸이 어떻게 반응할지 두렵지만 부디 건강하기를 바랄 뿐이다. 아침에 일어나면 하느님의 감사함을 느낀다”라며 투병 일기를 써왔다.

이리나는 생전 직접 그린 그림으로 많은 이들에게 희망과 영감을 줬다. 꿈이었던 프랑스 전시도 열릴 예정이었지만 끝내 이루지 못했다. 조로증을 앓는 어린이의 평균 사망 연령은 13세.

치료비 모금을 도운 우크라이나 사업가는 “이리나는 천국에 갔다. 연약하고 재능있는 소녀는 조로증으로 10년 동안 용감하게 고군분투했다. 그녀는 세상을 생생하게 보았고, 그림에 모든 것을 표현했다. 행복한 눈빛과 수줍은 미소를 기억한다. 그녀의 작품을 보여줄 수 있어 기쁘다”라며 애도를 표했다.치료법 없는 희귀질환 ‘조로증’ 조로증은 길포드증후군(Gilford Syndrome)이라고도 한다. 몸이 작고 치모가 없으며, 피부에는 주름이 많고 흰털이 많아서 외관이나 행동은 노인같이 보인다. 거의가 선천적인 내분비계, 특히 부신피질 ·뇌하수체전엽의 발육부전 때문이라고 한다.

생후 첫 2년에 시작하여 빠르게 노화가 진행된다. 심장 질환이나 뇌졸중이 궁극적인 사망 원인이다. 조로증 아동의 평균 기대 수명은 약 13 년이지만 일부는 최대 20년까지 살 수 있다. 현재 조로증에 대한 뚜렷한 치료법은 없다.